Ik zorg voor jou – Portretten

Leontien (54): Door haar ben ik milder, krachtiger en wijzer geworden

Mijn leven en zelfs mijn identiteit zijn volledig veranderd na de geboorte van mijn jongste dochter. Ik werkte vroeger bij de gemeente, in een hoge functie. Maar toen zij met een beperking geboren werd, heb ik de keuze gemaakt om te stoppen met werken. De zorg voor mijn dochter viel niet te combineren met mijn baan. Ik ben opnieuw gaan studeren en werk nu in de zorg. Ik kan hier mijn ervaring inzetten voor de ondersteuning van ouders met een kind met een beperking. Want ik weet hoe dat voelt: je moet je hele leven opnieuw vormgeven.

Veel mensen denken dat het went. Maar dat klopt niet. De pijn blijft. Je verliest geen persoon, maar je verliest steeds stukjes toekomst. Wat je dacht dat zou gebeuren, gebeurde niet. Dat heet levend verlies. Het verdriet komt telkens terug: bij een verjaardag, het einde van de basisschool, puberteit, of simpelweg bij dromen over later. 

Het proces om dat verlies een plek te geven, voelt eenzaam. Mensen om je heen vragen zelden hoe het écht met je gaat. Juist daar had ik behoefte aan. Vraag eens naar het verdriet. Als ik het mag benoemen en het niet weg hoef te poetsen, dan mag het er zijn. Dat maakt het minder zwaar.

Ik ben beschermend naar mijn dochter. Ze heeft mensen nodig die haar écht kennen en er altijd voor haar zijn. Die vind je vooral in de familie – zoals haar broer en zussen. In de zorg is dat moeilijker, want dat zijn vaak wisselende mensen. Al zijn we inmiddels gezegend met een geweldige vrouw die haar wekelijks begeleidt via het Persoonsgebonden budget. Dat is haar beste maatje geworden. Zij neemt haar mee de wereld in. Dat is van grote waarde.

Het heeft mij veel gebracht. Ik kijk anders naar de wereld. Mijn dochter leert mij vertragen, anders kijken. Door haar zie ik de waarde van kwetsbaarheid. Ze heeft mij veranderd. Door mijn dochters beperking is er bij mij een laagje af. Door haar ben ik milder, krachtiger en wijzer geworden.

Ik zou willen dat de maatschappij meer ruimte maakt voor mensen zoals mijn dochter. Nu is het vaak wegstoppen en wegkijken. Maar kwetsbaarheid kan ook jóúw leven verrijken. Als mijn dochter bijvoorbeeld heel dicht bij iemand komt of directe vragen stelt, zie ik mensen ongemakkelijk worden. Maar dat ongemak ligt niet bij haar – het zit vaak bij de ander. Mijn dochter ontregelt. Ze past niet in wat mensen gewend zijn. En dat doet iets met je. Ik hoop dat meer mensen dat durven te zien. Het zou de wereld een stukje mooier maken.

Frits (77): Zonder liefde hou je dit niet vol  

Ik ben gepensioneerd en deed altijd veel vrijwilligerswerk. Hier in de buurt is een AZC gekomen en ik zou het heel erg leuk vinden om daar te ondersteunen. Maar mijn dagen worden nu volledig ingevuld door de zorg voor mijn man, Jürgen.

Jürgen is 29 jaar jonger dan ik. Toen we gingen samenwonen wist ik al dat hij MS had. Maar toen was hij nog heel fit. Hij kon nog joggen en rende mij er zo uit. Helaas is hij snel achteruit gegaan. Nu kan hij eigenlijk niet meer alleen zijn.

Er is dagelijks hulp van thuiszorg om hem te helpen met douchen en aankleden. Maar de rest doe ik zelf. Ik haal hem uit bed, zet hem op het toilet, help hem met eten, ga met hem naar buiten en leg hem weer in bed. Het is heel intensief. Soms kost het al een half uur om hem op het toilet te zetten. Het is een constante zorg, de hele dag door.

Door deze situatie is onze relatie veranderd. We zijn niet meer gelijkwaardig zoals vroeger. Dat is lastig. Jürgen is helemaal afhankelijk van mij. Ook in gesprekken met anderen praat ik vaak namens hem. Ik vraag me soms af of ik dat wel goed doe. Gelukkig kunnen we er samen ook grappen over maken en om lachen. En er is veel liefde tussen ons. Zonder die liefde zou dit niet lukken.

Wat ik heb geleerd, is dat ik goed op mijn eigen grenzen moet letten. Ik heb ook tijd voor mezelf nodig. Mensen weten vaak niet goed welke hulp ze kunnen aanbieden, maar als je ze vraagt om te helpen, dan doen ze het graag. Een ouder stel hier uit de buurt komt eens per maand met lekker eten langs en dan eten we samen. Dat is hartstikke fijn, dan hoef ik niet te koken. En het is gezellig.

Maar even kort de verzorging overnemen is lastig, want je moet sommige dingen echt leren. Zoals werken met de tillift of het legen van de urinezak. 

We hebben een Persoonsgebonden budget (Pgb). Daarmee kunnen we zelf zorg regelen. Ik heb iets bedacht dat voor ons heel goed werkt. We hebben vijf studenten die elk een dag per week komen helpen. Ze kennen Jürgen goed en voelen bijna als familie. Daardoor kan ik soms naar een concert, museum of gewoon even ontspannen. Soms blijf ik ook thuis en laat ik een boterham voor mij smeren. Dat is dan echt genieten.

Malène (65): Ik maak me de hele dag zorgen

Ik maak me de hele dag zorgen. Eigenlijk stopt dat nooit. Natuurlijk ga ik gewoon naar mijn werk. En ’s avonds zit ik soms met mijn man op de bank een serie te kijken. Maar zelfs dan denk ik aan mijn 26-jarige zoon. Pas als ik weet dat hij thuis is, kan ik rustig slapen. Daarom slaapt hij sinds kort vaak weer bij ons. Dan weet ik tenminste dat hij nog leeft.

Hij heeft psychische problemen en meerdere psychische diagnoses. Ook is hij verslaafd aan ketamine. Het is moeilijk om de juiste hulp te vinden, en dat is frustrerend. Hulpverleners kijken meestal naar wat hun eigen organisatie kan bieden, in plaats van naar wat iemand nodig heeft. Je moet bijvoorbeeld eerst clean zijn voordat een behandeling kan starten. Maar zijn verslaving is juist ook een gevolg van het lange wachten op hulp.

Mijn man en ik doen nu veel zelf. We luisteren naar hem en zijn er voor hem. Het is zorgen vóór hem en zorgen maken óm hem. Maar we moeten ook goed voor onszelf zorgen. Dat lukt niet altijd. 

Ik probeer steeds meer los te laten. Dat lukt een beetje als ik op mijn werk ben of als mijn zoon veilig in bed ligt. Het helpt ook om mijn levensverhaal op te schrijven. Ik ben zelf een KOPP-kind: een kind van een ouder met psychische problemen. Mijn verleden speelt nu nog steeds mee. Dat doet pijn. Soms voel ik me schuldig, alsof ik dingen heb doorgegeven.

Mensen vergeten vaak dat zorgen voor een kind met psychische problemen en verslaving óók mantelzorg is. Als je kind bijvoorbeeld in een rolstoel zit, is de hulpvraag duidelijker. Bij psychische problemen en verslaving is er minder begrip. Je ziet de ziekte niet. Deze mantelzorgers blijven daardoor vaak onzichtbaar. En dat voelt eenzaam. 

Ik werk zelf bij Cliëntenbelang Amsterdam. Wij maken ons sterk voor betere zorg en steun voor mantelzorgers. Ik weet dus precies welke hulp er is. Maar als je zelf emotioneel betrokken bent, vergeet je vaak dat je ook zelf hulp mag vragen. Je hoofd zit gewoon vol.

Sinds kort heeft onze zoon een cliëntondersteuner. Dat helpt. Diegene gaat mee naar afspraken. Dat is fijn, want die ondersteuner kan objectief blijven. Bij mij zitten de emoties in de weg.

Michael (37): Zorg dragen, zorgen maken en zorg missen

Ik was nog maar een kind toen ik begon met zorgen. Mijn jongere zusje werd geboren met een zeldzaam syndroom. Ze heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag. Thuis draaide alles om haar. Mijn ouders en ik vormden samen haar zorgteam. Dat voelde heel normaal voor mij, maar het betekende ook dat ik al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid droeg.

Ik kon mijn zusje vaak beter begrijpen dan wie dan ook. Alleen al aan haar handen zag ik of er spanning was en er misschien een uitbarsting kwam. ’s Ochtends bleef ik daarom zo lang mogelijk thuis om mijn moeder te helpen. Na school ging ik meteen weer naar huis. Ik leerde al jong om zelfstandig te zijn en heb mezelf eigenlijk grotendeels opgevoed. Met mijn eigen gevoelens was ik niet zo bezig. Ik deelde ze ook niet met mijn ouders, ik wilde hen niet nóg zwaarder belasten.

Op school was ik stil. Vrienden had ik weinig. Er was gewoon geen ruimte in mijn hoofd voor vriendschap of verliefdheid. Mijn puberteit stond in het teken van zorgen, niet van ontdekken wie ik zelf was. Dat kwam pas veel later.

Toen mijn zusje op haar twaalfde uit huis ging naar een woonzorgpark, kwam er wat lucht. Maar toen ik een paar jaar later naar het buitenland ging, kreeg ik pas écht ruimte. Daar leerde ik mijzelf kennen los van alle zorgen en gaf ik eindelijk ruimte aan mijn gevoelens voor jongens. Het ontdekken van mijn queer identiteit was iets waar ik eerder geen tijd of ruimte voor had.

Toen ik achttien werd, werd ik officieel de zorgmentor van mijn zusje. Mijn ouders hebben me toen goed geholpen bij dat besluit. Dat was heel belangrijk voor mijn eigen proces. Toch was het voor mij vanzelfsprekend, en het voelde niet echt als een keuze.

Ik dacht lang dat ik geen hulp nodig had. Maar ik ben mezelf flink tegengekomen. Tijdens mijn eerste baan na mijn studie werd mijn vader ziek. De zorgen voor hem kwamen boven op mijn werk  en de zorg voor mijn zusje. Toen ging het mis. Mijn psycholoog leerde me iets waardevols: je moet óók goed voor jezelf zorgen.

Ik zet mij samen met andere organisaties in om jonge mantelzorgers zichtbaarder te maken. Veel jongeren zorgen namelijk in stilte, zonder dat anderen het zien. Ze zorgen, maken zich zorgen en missen zelf zorg. Dat herken ik maar al te goed.

In mijn werk spreek ik samen met de Alliantie Jonge Mantelzorg dagelijks met jongeren en met mensen die in het onderwijs, de zorg of de gemeente werken. Ik wil dat mensen om hen heen begrijpen wat het met je doet als je op zo’n jonge leeftijd voor iemand zorgt. En ik wil dat mensen begrijpen dat zij ook wat kunnen betekenen voor deze jongeren. Je hoeft het namelijk niet alleen te doen. 

Fiza (24): Als mensen naar mijn broertje staren, dan staar ik gewoon terug

Ik ben opgegroeid in een warm gezin, maar ook met veel verantwoordelijkheid. Als kind was ik stil en zelfstandig. Ik vroeg weinig aandacht, want ik voelde al jong dat ik moest zorgen. Vooral voor mijn broertje. 

Mijn broertje is nu 22, maar functioneert als een kind van drie of vier jaar. Hij heeft elke dag hulp nodig: bij eten, douchen, tandenpoetsen en plannen maken. Als we ergens heen gaan, moeten we hem goed voorbereiden.

Vroeger durfde ik niet te praten over hoe ik me voelde. Ik wilde mijn ouders niet nog meer belasten. Ook bij vrienden voelde ik me niet altijd begrepen. Ik kon eigenlijk nergens mijn ei kwijt. Pas toen ik met een psycholoog ging praten, leerde ik om beter mijn grenzen aan te geven. Dat heeft me veel geholpen.

Als moslim geloof ik dat alles gebeurt met een reden. Mensen met een beperking worden in mijn geloof gezien als onschuldig en puur. Mijn broertje staat dichter bij God. Het is een voorrecht om voor hem te mogen zorgen. Dat geeft mij rust en geduld, ook op moeilijke momenten.

Nu ik ouder ben, zorg ik beter voor mezelf. Ik reis, probeer nieuwe hobby’s uit en ga met vriendinnen op pad. Soms ga ik zelfs alleen op reis. Dat durfde ik vroeger niet, uit schuldgevoel naar mijn familie. Nu weet ik: als ik goed voor mezelf zorg, kan ik er ook beter zijn voor mijn broertje.

Ik zie mezelf niet alleen als mantelzorger, maar vooral als zus. Voor mij is het normaal om voor hem te zorgen. Maar ik weet ook dat het zwaar kan zijn. Het is belangrijk dat Brussen – broers en zussen van kinderen die zorg nodig hebben – steun krijgen. 

Daarom ben ik recent samen met twee anderen gestart met Bruz Spot: een plek voor broers en zussen zoals ik. Eens in de zes weken organiseren we iets leuks of leerzaams. Zo kunnen jongeren die in een soortgelijke situatie zitten elkaar ontmoeten, ontspannen en hun verhaal delen.

Veel mensen weten niet wat het betekent om thuis te zorgen voor een broer of zus. Ook hoop ik dat mensen op straat meer begrip tonen. Als mijn broertje door prikkels hard roept, kijken mensen vaak vreemd. Dat doet pijn. 

Maar ik schaam me niet meer. Hij mag er zijn, net als ik. En als ze staren dan staar ik gewoon terug. Ik ben trots op wie ik ben geworden. En dat is ook dankzij mijn broertje.

Vera (37): Soms is het al genoeg als iemand even aan je vraagt hoe het gaat

Sinds mijn jeugd ben ik mantelzorger, al kende ik dat woord toen nog niet. Ik vind het een afstandelijk woord. Er zou een beter woord voor moeten zijn. Mijn broer en zusje hebben een lichte verstandelijke beperking en autisme. Doordat we elkaar vaak niet begrepen was er thuis regelmatig spanning. Ik wilde mijn ouders helpen. Opruimen als er bezoek kwam. Zorgen dat alles goed liep. Zo voelde ik mij al snel verantwoordelijk.

Eén op de vier kinderen groeit op in een gezin waar iemand ziek is of extra zorg nodig heeft. Dan groei je dus op ‘in zorgen’. Niet altijd met praktische taken, maar met zorgen in je hoofd. Altijd alert. De spanning en stress van je ouders krijg je van jongs af aan mee. Dat hoopt zich op, dat gaat in je lijf zitten.

Er waren thuis wel hulpverleners, maar die bespraken van alles met mijn ouders. Zij spraken nooit met mij. Thuis en op school vroeg ik niet om aandacht. Ik was een rustig kind. Juist daardoor was er geen docent of buurvrouw die aan mij vroeg hoe het eigenlijk met míj ging. Hoe ik me voelde, met alles wat er speelde. Ik voelde me vaak eenzaam omdat mijn zorgen niet werden gezien. 

Achteraf had het geholpen als iemand me echt had gezien. Iemand die erkende dat het pittig is. Dat je als kind soms al veel draagt. Als mensen dat benoemen, geeft dat lucht. 

Nu hebben mijn ouders mij gevraagd of ik zorgmentor wil worden van mijn broer en zusje. Vrienden adviseren me goed na te denken — ik heb zelf ook een jong gezin. Maar voor mij voelt het niet als een keuze. Niemand anders kan het doen als onze ouders er niet meer zijn. Ik ben dan toch degene die het met liefde en betrokkenheid kan doen.

Het heeft me ook veel gebracht. Ik heb een sterk empathisch vermogen ontwikkeld en voel snel aan hoe het met anderen gaat. Ik heb een groot rechtvaardigheidsgevoel en wil dat iedereen gezien wordt, ook mensen die ‘anders’ zijn. Daarom maak ik met mijn stichting en als fotograaf maatschappelijke projecten, zoals Zie je mij?.

Dit project is een rondreizende expositie over jonge mantelzorgers in combinatie met gastlessen in het onderwijs om docenten, kinderen en jongeren bewust te maken hoe het is om op te groeien met extra zorg voor een gezinslid. Ik hoop dat jonge mantelzorgers zichzelf eerder herkennen en dat ze sneller worden gezien door hun omgeving. Want soms is het al voldoende als iemand even vraagt hoe het gaat. Scholen en anderen in hun omgeving kunnen hierin veel voor jonge mantelzorgers betekenen.

Jim (45): Door onze zorg kan hij in zijn eigen woonomgeving blijven

Twee jaar geleden bracht ik veel tijd door met mijn vader, die net de diagnose dementie had gekregen. Ik zag dat hij zichzelf begon te verwaarlozen: hij at chips en patat als avondeten, hij vergat zijn huis op te ruimen en kon afspraken niet altijd onthouden. Omdat ik toen minder werkte, heb ik de zorg op me genomen. In het begin deed ik dat samen met mijn zus. Zij regelde alle administratie en het papierwerk. Ik deed vooral de praktische zorg: schoonmaken, boodschappen doen, koken en goed kijken wat mijn vader nog wel zelfstandig kon en wat niet meer.

Mijn vader moest wel wennen aan mijn aanwezigheid. Hij vroeg vaak: “Wat doe je hier toch elke dag?”

Na een half jaar ben ik weer fulltime gaan werken. Met mijn broer en zus maakten we toen een rooster. Mijn neefje van 19 zag hoeveel tijd het kostte en helpt nu ook mee. Dat is heel fijn!

Het aanvragen van het Persoonsgebonden budget en toestemming krijgen voor de besteding ervan was lastig. We misten een soort handleiding voor mantelzorgers. We moesten veel zelf uitzoeken en veel vragen stellen. Op een gegeven moment hebben we een casemanager voor mensen die extra zorg nodig hebben met dementie ingeschakeld. 

Met het Persoonsgebonden budget dat we krijgen kunnen we zelf zorg bieden die beter bij mijn vader past dan thuiszorg. Dan komt er vaak een ander persoon, dat is verwarrend voor hem. Mijn vader is Chinees en zijn Nederlands is niet goed. Voor ons is communiceren met hem al lastig – laat staan voor een zorgverlener die zijn taal niet spreekt.

Ik maakte me eerst elke dag zorgen om mijn vader. Dankzij een technische oplossing kunnen we nu op afstand een oogje in het zeil houden. Zo kunnen we zien waar hij is en wat hij aan het doen is. Ook hebben we een rooster waardoor er elke dag iemand bij hem is.

Gelukkig gaat hij nu regelmatig naar de dagbesteding. Dat helpt enorm. We kozen onder andere voor een stichting speciaal voor Chinese ouderen. Daar spreekt men zijn taal en kent men zijn cultuur. Hij voelt zich er op zijn gemak en heeft sociaal contact.

Voor ons blijft het wel zwaar. De rollen zijn echt omgedraaid – hij voelt soms als een extra kind. Maar we zijn blij dat we op deze manier voor hem kunnen zorgen. Zijn kwaliteit van leven blijft goed en zo kan hij in zijn eigen woonomgeving blijven.